Krebskranke und deren Angehörige werden im Internet geradezu überspült mit einer Flut von - nicht immer verständlichen - Informationen. Grund genug für eine junge Heidelberger Forscherin und ihren Mann um in ihrer Freizeit eine allgemeinverständliche Informationsplattform im Internet aufzubauen. - Krebs Kompass ist inzwischen das größte deutschsprachige Internetportal für Krebspatienten und Betroffene und wurde u.a. mit dem 1. EMBO Award for Communication in the Life Sciences" ausgezeichnet.

Eigentlich wollte ich zusammen mit meinem jetzigen Mann Marcus 1997 nur eine Seminararbeit über Lungenkrebs für Studienkollegen an der TU Darmstadt im Internet anbieten, die ich während meines Biologiestudiums angefertigt hatte. Marcus Vater und Onkel waren beide an Krebs verstorben und auch durch diese persönliche Erfahrungen mit dem Thema Krebs wollten wir unter Studenten ein wenig Aufklärungsarbeit leisten.

Das Interesse war überraschend gross: Bereits kurz nach der Veröffentlichung der Arbeit im Internet erhielten wir täglich mehrere e-Mails zu meinem Artikel. Die Absender waren jedoch nicht Studenten, sondern Krebspatienten und Angehörige, die nach weiteren verständlichen Informationsmöglichkeiten fragten. Betroffene schilderten ihr Schicksal, berichteten von Ärzten, die ihnen keine Heilungschance prognostizierten oder nicht in der Lage waren, überhaupt verständlich zu machen, was die Diagnose bedeutete.

Erstaunt begannen wir Nachforschungen anzustellen. Wir konnten uns nicht vorstellen, daß es für Krebspatienten im Internet keine Informationen geben sollte. Es zeigte sich schnell, dass nicht Mangel, sondern Überfluss und unzureichende Verständlichkeit der angebotenen Information das eigentliche Problem waren. Wir fanden zwar gute und nützliche Websites zu Krebs, die aber nirgends geordnet und überschaubar gelistet waren. Besonders Betroffene mit wenig Interneterfahrungen waren einer Flut von Informationen ausgeliefert, die sie alleine nicht bewältigen konnten.

Daher beschlossen wir, die im Internet vorhandene Krebs-Informationen überschaubar zu katalogisieren und für Patienten verständlich aufzubereiten. Einen Namen für unser Internetprojekt war bald gefunden: "Krebs-Kompass", ein Kompass durch die Krebs-Informationsflut im Internet.

Informationsmöglichkeiten unter www.krebs-kompass.de:

  • Informationen zu allen Krebs-Themen

  • eMail-Service

  • Experten-Board

  • Forum

  • Chat

  • Tagesaktuelle Nachrichten

  • Suchmaschine

  • Krebslexikon

  • Linkverzeichnis

  • Newsletter

Offline Angebote

  • Regionale Treffen

  • Internetkurse für Patienten

  • Vorträge auf med. Kongressen und Patiententagen

  • Schulungen für Ärzte und Pflegepersonal

  • Zahlreiche Veröffentlichungen (z.B. Internetkompass Krebs (mit M. Oehlrich), Reihe Patientenratgeber, Heidelberg: Springer-Verlag Preis: ? 14,95 ISBN: 3540411054)

Der Zustrom von Ratsuchenden wuchs rasant Mehr und mehr Betroffene besuchten die Homepage und schnell wurde der Webspace der Universität zu klein. Es musste eine Entscheidung getroffen werden: die Sache beenden oder richtig einsteigen.

Wohl wissend um die damit verbundene Arbeit und auch Kosten entschieden wir uns und für letzteres. Dabei überwog das Gefühl helfen zu können und etwas eigenständig aufbauen zu können. Ich wollte den Krebspatienten, mit denen wir als Wissenschaftler schließlich arbeiten, auch einen verständlichen Einblick in die Forschung verschaffen. Wir haben den nötige Zeitaufwand zwar anfänglich unterschätzt, später aber auch schnell gesehen, dass es ohne viel Engagement eben nicht funktionieren wird. Natürlich muss man die eigene Forschung und die Arbeit (für Krebs-Kompass) sehr gut organisieren können.

Aus eigener studentischer Tasche kauften wir uns die Domain www.krebs-kompass.de und mieteten einen Internet-Server mit der notwendigen Technik. Nach und nach eigneten wir uns alle nötigen Programmierkenntnisse selbst an, um mit den besten heute zur Verfügung stehenden Programmen die Internetplattform so zu schaffen, wie man sie heute vorfindet. Grundkonzept dabei: "Nicht das Rad neu erfinden", sondern bestehende Möglichkeiten vernetzen, Informationsbedürfnisse erkennen und Informationslücken schließen. Dabei kann und soll der Krebs-Kompass natürlich nicht den Arzt ersetzen! Wir möchten als Informationsplattform und Leitfaden auf der Suche im www dienen - eben wie ein Kompass.

Wichtig war für uns immer der Gedanke, mit dem Krebs-Kompass das Arzt-Patientenverhältnis nachhaltig zu unterstützten und keinesfalls zu belasten.. Nur ein

Betroffener der über ausreichend für ihn verwertbare Information verfügt wird in der Lage sein, seine Krankheit zu verstehen. Der Patient kann nun auch das Gespräch mit seinem Arzt effektiver nutzen und als Partner mit ihm zu einer einvernehmlichen und für beide Seiten akzeptablen Therapieentscheidung zu finden. Ein großer Schritt, nicht nur zur Verbessung der Lebensqualität sondern auch für das Selbstbewusstsein der Patienten.

Mittlerweile ist krebs-kompass.de das grösste Internetportal für Krebspatienten im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz, Luxemburg) mit einer Million Nutzern pro Jahr. Im Januar 2000 gründeten wir die gemeinnützige Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. (benannt nach Marcus Vater) die den Krebs-Kompass finanziell tragen hilft. Unsere Arbeit mit den Betroffenen und an der Website nimmt noch immer unsere gesamte Freizeit in Anspruch. Nicht selten beantworten wir nach der Arbeit bis zu 50 Emails am Tag oder arbeiten bis 3 Uhr Nachts an der Aktualisierung und Programmierung der Website.

Nach wie vor macht die Arbeit großen Spaß und wir bekommen sehr viel positives Feedback von Patienten, denen wir durch unsere Arbeit weiterhelfen konnten. Schon jetzt ist deutlich, dass wir das Projekt auch fortsetzten werden, wenn ich richtig im Berufsleben stehen werde, denn wir können und werden die Patienten auf keinem Fall "im Regen stehen lassen". Natürlich freuen wir uns über jede Art von ehrenamtlicher Hilfe und nehmen jedes Hilfsangebot dankbar an. Ärzte, Wissenschaftler, Betroffene: Jeder kann mithelfen, zum Beispiel beim Programmieren oder dem Schreiben von Texten. Einfach eine Mail an mich unter.

In Zukunft werde ich als post-doc (mit tumor-immunologischer Spezifizierung) weiter forschen und parallel intensiv am Krebs-Kompass weiterarbeiten. Ich hoffe, dass ich damit Krebspatienten doppelt unterstützen kann. Die Arbeit mit und für Patienten gibt mir das Gefühl, mich sehr stark weiterentwickeln zu können. Für diese Erfahrungen bin ich sehr dankbar. Ich würde solch ein Projekt trotz des enormen Zeitaufwandes jedem jungen Wissenschaftler empfehlen, der sich wirklich darauf einlassen möchte und genug Ausdauer mitbringt.